Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
Bundesweite Selbsthilfe für Menschen mit angeborener
Querschnittslähmung und Störung des Hirnwasserkreislaufs
Landesverband Bayern
Bundesweite Selbsthilfe für Menschen mit angeborener
Querschnittslähmung und Störung des Hirnwasserkreislaufs
Landesverband Bayern
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Seinerzeit war ich noch als 1. Vorstand für den Bereich München und Oberbayern zuständig. Der Bundesverband in Dortmund organisierte Freizeiten in Raum Hamburg, Berlin und Frankfurt aber nicht im Süddeutschland. Nach einer Rückfrage beim Verband wurde mir Handlungsfreiheit gewährt. Seitdem findet jedes Jahr in den Sommerferien eine Freizeit von ca. 8 - 10 Tage statt.
Das Motto ist- die Eltern zu entlasten, die Kinder einmal unabhängig von den Eltern sein dürfen. Selbstständiger zu werden und mit den anderen Freundschaften zu schließen. Es werden Spiele angeboten, Ausflüge organi siert - wie z. b. Tierpark, Deutsches Museum, Bavaria Filmgelände, Münchenausflug, Freizeitpark usw. Teilnahme ist immer freiwillig. Die meisten sind begeistert und kommen seit Jahren sehr gerne! (Alter ca.10 – 20 Jahre)
Die Leitung und Helfer werden von mir selber ausgesucht. Meistens sind es Betreuer aus dem Raum Fürstenfeldbruck. In der ersten Zeit hatte unser Mitglied Angelika Dehmel die Leitung - dann wurde sie von Regina Köck abgelöst. Heuer wird mein Sohn erstmals die Leitung übernehmen mit Lisa Vieler und Roxy Hussain an seiner Seite. Dies war eigentlich auch von Anfang an mein Ziel - dass die Betroffenen sich einmal selbst verwalten und Ihre Erfahrung einbringen können.
Zur pflegerischen Unterstützung war von Anfang an ein Team von der BG-Unfallklinik Murnau der Abtl. Urologie dabei. Durch die Vermittlung vom Pflegedienstleiter Peter Schersach stellte Schwester Sabine, dann Schwester Johanna und nun Schwester Ulla ein kompetentes Pflegeteam zusammen - welches unsere Kinder auch brauchen. Die Schwestern opfern ihren Urlaub bzw. Überstunden um uns zu helfen. Ohne dieses kompetente Personal könnten wir die Freizeit nicht anbieten – die so organisiert, einzigartig in Bayern ist. Sogar die Krankenkassen empfehlen uns weiter.
Die Firma Medical Service bringt sich fast jedes Jahr ein, indem sie uns, freundlicherweise, kostenlos eine Schwester - zuerst Marie und nun Jessica schickt. Der Verein Regenbogen unter Leitung von Frau Heinzl hilft uns dankenswerterweise jedes Jahr mit einer Spende - ohne diese - könnten wir unsere Aktivitäten nicht so großzügig planen und durchführen. Abgerechnet werden die Kosten der Schwestern und Betreuer über Verhinderungspflege. D.h. der Teilnehmer muss seine Kosten für Übernachtung und Verpflegung selber bezahlen.
Stand April 2010
Auskunft: Renate Grubmüller Tel. 08142 16271
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Das Entstehen unserer Freizeit bzw. Selbstständigkeitsseminar in Wartaweil
Die Freizeit Wartaweil fand erstmals 1998 statt, Ein Jahr zuvor eröffnete in Wartaweil - einem Ortsteil von Herrsching eine Barriere freie Begegnungsstätte. Nach einer Besichtigung mit noch einer betroffenen Mutter(Gaby Schöpf), reifte damals sehr schnell in mir der Plan, in diesem direkt am Ammersee gelegenen sehr gastlichen Haus, eine ideale Ferienstätte für unsere heranwachsenden Jugendlichen gefunden zu haben.Seinerzeit war ich noch als 1. Vorstand für den Bereich München und Oberbayern zuständig. Der Bundesverband in Dortmund organisierte Freizeiten in Raum Hamburg, Berlin und Frankfurt aber nicht im Süddeutschland. Nach einer Rückfrage beim Verband wurde mir Handlungsfreiheit gewährt. Seitdem findet jedes Jahr in den Sommerferien eine Freizeit von ca. 8 - 10 Tage statt.
Das Motto ist- die Eltern zu entlasten, die Kinder einmal unabhängig von den Eltern sein dürfen. Selbstständiger zu werden und mit den anderen Freundschaften zu schließen. Es werden Spiele angeboten, Ausflüge organi siert - wie z. b. Tierpark, Deutsches Museum, Bavaria Filmgelände, Münchenausflug, Freizeitpark usw. Teilnahme ist immer freiwillig. Die meisten sind begeistert und kommen seit Jahren sehr gerne! (Alter ca.10 – 20 Jahre)
Die Leitung und Helfer werden von mir selber ausgesucht. Meistens sind es Betreuer aus dem Raum Fürstenfeldbruck. In der ersten Zeit hatte unser Mitglied Angelika Dehmel die Leitung - dann wurde sie von Regina Köck abgelöst. Heuer wird mein Sohn erstmals die Leitung übernehmen mit Lisa Vieler und Roxy Hussain an seiner Seite. Dies war eigentlich auch von Anfang an mein Ziel - dass die Betroffenen sich einmal selbst verwalten und Ihre Erfahrung einbringen können.
Zur pflegerischen Unterstützung war von Anfang an ein Team von der BG-Unfallklinik Murnau der Abtl. Urologie dabei. Durch die Vermittlung vom Pflegedienstleiter Peter Schersach stellte Schwester Sabine, dann Schwester Johanna und nun Schwester Ulla ein kompetentes Pflegeteam zusammen - welches unsere Kinder auch brauchen. Die Schwestern opfern ihren Urlaub bzw. Überstunden um uns zu helfen. Ohne dieses kompetente Personal könnten wir die Freizeit nicht anbieten – die so organisiert, einzigartig in Bayern ist. Sogar die Krankenkassen empfehlen uns weiter.
Die Firma Medical Service bringt sich fast jedes Jahr ein, indem sie uns, freundlicherweise, kostenlos eine Schwester - zuerst Marie und nun Jessica schickt. Der Verein Regenbogen unter Leitung von Frau Heinzl hilft uns dankenswerterweise jedes Jahr mit einer Spende - ohne diese - könnten wir unsere Aktivitäten nicht so großzügig planen und durchführen. Abgerechnet werden die Kosten der Schwestern und Betreuer über Verhinderungspflege. D.h. der Teilnehmer muss seine Kosten für Übernachtung und Verpflegung selber bezahlen.
Stand April 2010
Auskunft: Renate Grubmüller Tel. 08142 16271
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